Aina välillä mä kiroon tän sairauteni alimpaan helvettiin. Toisinaan se vaan ärsyttää, yleensä sen kanssa osaa elää ja sit tulee niitä päiviä jollon se yllättää.

Tänään oli taas yllätysten päivä..se osuus, jota on niin mahdoton välillä osata. Me tiedetään jo et fyysiset rasitukset, säikähdykset, suuttumus ja sairastuminen jne lisää kortisonin tarvetta. Osataan jo handlata se puoli aika hyvin ja ottaa extrakortisonia.

Sit on se puoli, et myös kivat asiat saattaa lisätä kortisonin tarvetta ja niitä ei oikeen taho osata ennustaa.

Mulla oli tänään mahtava vapaapäivä. Olkoonki et innoitukseltani en saanu nukuttua ku noin 7h. Aamulla sain mahtavia ideoita ja rattaat rullaili tulevaisuutta ajatellen eteenpäin. Olin niin innoissani et olin melkeen lentoon lähös..pulssi hakkas. Sit tapahtu yks hauska asia johon repesin..pulssi kiihty entisestään.

Saatiin ihania vieraita ja olin tosi fiiliksis heidän käynnin jälkeen..jotenki pakahtumaisillani. Sit kuulin tuon hauskan huhun ja nauroin puolituntia katketakseni. Sydän riepu läpätti onnesta tuhatta.

Kattelin frendejä ja tarkotus oli lähteä vielä iltaa istuun ystävän luo. Kunnes sammuin sohvalle.

Mikäs siinä..kai se on normaalia et ihminen nukahtaa sohvalle?!

Mulle se ei oo..se enteilee hyvin usein kortisoniromahdusta. Ja sitähän se oli..tuli ku hyökyaalto päälle.

Onneksi tuo rakas omaishoitajani osaa jo tunnistaa oireet ja hoitaa takasi elävien kirjoihin.

Mut niin viattomalta tuntuva tunnin univaje, paljon naurua ja liian innostuneena läpättävä sydän..kuulostaa normi ihmisellä mahtavalta päivältä. Sitä se toki oli mulleki, mut sen lisäksi se kuulostaa mulle myös vaaralliselta kortisonikoomalta..

Tänään tämä sairauteni yllätti taas ja myös aiheuttaa halun pakata se pakettiin ja lähettää sinne mihin aurinko ei paista.

Mut ehkä huomenna me taas solmitaan hetkeksi aselepo sen kanssa. Se on osa mua, halusin tai en..

Huomenna on harvinaisten sairauksien päivä ja haluan olla taas mukana lisäämässä tietoisuutta omasta sairaudestani. Eli aivolisäkkeen vajaatoiminnasta jonka haastavin osa on lisämunuaisen vajaatoiminta.

Oon menneinä vuosina koittanu kuvata kortisoniromahduksia käyttämällä vertauksena auton bensaa sekä osuman saanutta sukellusvenettä.

Muutama päivä sit jaoin kohtalotoverin kirjoituksen siitä, miten karu totuus on että tähän sairauteen voi kuolla. En kovinkaan usein sitä mieti, enkä halua pelon määräillä elämääni. Kuolen kun kuolen.

Mutta fakta se on, et tähän voi kuolla! Jotkut arviot sanovat jopa, että pari kolme päivää ilman kortisonia vie hengen. Joten romahdus, (jossa vähemmän tärkeät toiminnot kuten ääreisverenkierto, ruuansulatus, motoriikka, aivotoiminta, vastustuskyky jne suljetaan ja energiaa riittää enää peruselintoimintoihin) voi viedä oikeasti hengen, jos silloin ei saa lääkettä tarpeeksi pitämään elintoimintoja yllä (koska mun kroppa ei pysty niitä kovin kauan itekseen pitää yllä) sekä palauttaakseen kroppaa täysiin voimiin.

Tiedättekö mikä on yks tärkeimpiä henkivakuutuksia sen kortisonin lisäksi?

Läheiset

Se että ne osaa tunnistaa oireet ja auttaa tarvittaessa, mutta myös se, että ne läheiset ei aiheuta mielipahaa. Sillä mitä vanhemmaksi mä tulen sitä helpommin se romahdus tulee myös henkisestä stressistä tai vaikka suuttumisesta.

Siksi täytyy olla erityisen tarkka ketä lähelleen päästää. Eikä se todellakaan tarkota sitä, et mun kanssa pitäs olla samaa mieltä, ei todellakaan. Nautin niistä keskusteluista joissa voi avartaa mieltään, jonku erimieltä olevan kanssa. Mut ne ihmiset jotka aiheuttaa koko ajan pahaa mieltä, ärsytystä ja suuttumusta, on vaan pakko karsia läheltä pois, koska loppujen lopuksi mun henkeni riippuu siitä.

Se saattaa kuulostaa tylyltä, mut jos vaihtoehto on et joku ääliö vie multa hengen, niin vaikka mulla on suuri sydän, siihen mä en kyllä suostu!

Kyllä, vaadin mun läheisiltäni varmasti paljon, mutta olen kyllä myös valmis tekemään mun läheisteni vuoksi melkein mitä vaan.

Olipa karun rehellinen kirjotus tästä meikän sairaudesta. Mulla tosin syy ei ole aivolisäkekasvain vaan se, että aivolisäke ikäänkuin puuttuu. Muuten tämän ihan saman kanssa painin jatkuvasti

Tähän voi kuolla, se on karu totuus!

En halua silti antaa sen invalidisoida mua. Mä aion elää täyttä elämää niin kauan kun sitä riittää

https://kaikkiseitsemanaistia.wordpress.com/2020/02/15/karu-totuus/?fbclid=IwAR3SH2oeE0EyBI49VgDOj6lEWag_KHDv72TKO0igbwYqPFWTc5f7EEgvij0

Oppia ikä kaikki...ehkä?

Mä uskon, että meidän mielellä on suuri vaikutus meidän fysiikkaan. Tiettekö mind over body eli pää sanoo ja kroppa tottelee. Meillä on voima sairastuttaa ja myös parantaa meidän keho. Olen sen todistanut useita kertoja omakohtasesti.

Se mikä tässä rakkaassa sairaudessani, jossa elimistö ei tuota sitä elämälle välttämätöntä kortisolia, on ärsyttävintä, niin juuri se, että hyvin usein se sanoo sille mielelle, että olepa sinä hiljaa ja siirry apparin penkille, minä ohjaan nyt. Mikä tämmöselle kontrolloijalle on hirveetä. Varsinkin kun se hyvin usein ohjaa sen mielestäni päin mäntyä tai muuten sinne minne en todellakaan tahtoisi päätyä.

Oon ollu eilisen ja tänään sairaslomalla ja antanut kropan toipua. Vetänyt riittävän suurta kortisoni annosta. Mieli on jo toipunu ojaan ajosta. Hyväksyn että näin nyt kävi, olen kiitollinen, että kävi näin vähän ja en nää enää nonstoppina tapahtumaa kun suljen silmäni. Olen saanut nukuttua ilman lääkkeitä. Eli hyvin voin.

Kroppa on silti eri mieltä, verenpaineet on vähä koholla ja samoin lämmöt. Tänään niska ja selkäjumi tuntuu jo paremmalta. Oon täs pohtinu et alottasko työt huomenna. Tunnen etten ihan ole täydessä terässä, mut silti jo aika hyvässä kunnossa.

Sit se oppi..jotain mä olen oppinut viime kerrasta ja muista kortisoniromahduksista. En aio olla urhea enkä aio yrittää. Jos ei kerta 100% ole vointi, en yritä venyä urheana. Joten sovin pomon kaa et olen huomisen vielä sairaslomalla.

Saman tien kun annoin itelleni luvan toipua vielä, se iski. Romahdus. Jos raksu tulis nyt kotiin..tiedän just miltä tilanne näyttäs. Mä koittasin hymyillä viattomasti ei tässä mitään hymyä, koittaen piilottaa koomani ja tärinän. Ja raksu tuumais..jaaha...nappia naamaan. Mut oppia ikä kaikki, mä vedän täällä kaksin käsin kortisonia...ihan itse.

Joten rakas kroppani, vaikka välillä pakotatki mut apparin paikalle ja se ärsyttää mua, kunnioitan mahtiasi ja alistun kiltisti kuuntelemaan koska olen toipunut. Sillä ambulanssikyyti keskussairaalaan ei nyt hirveästi inspiroi, mutta vältetty se ei todellakaan vielä ole.

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää ja koska sellaista itsekin sairastan, haluan omalta osaltani olla lisäämässä tietoisuutta elämästä harvinaisen sairauden kanssa ja erityisesti oman sairauteni kohdalta.

Mä sairastan aivolisäkkeen vajaatoimintaa joka tarkottaa käytännössä sitä, että sitä hormoneja tuottavien elinten pomoa ei ole. Muistatteko Olipa kerran elämää sarjasta kun oli niitä ohjaushuoneita jossa se parrakas hahmo johti kaikkia. Lisäsi sitä, vähensi tätä, lähetti viestejä eteenpäin ja tulkitsi tulleita viestejä. Semmonen se on se aivolisäkeki..keskus joka säätelee niin monen muun keskuksen toimintaa. Mulla vaan ei ole sitä pomoa paikalla..tai jos tarkkoja ollaan koko keskusta ei itseasiassa fyysisesti ole..joten ei ole pomoakaan, joka niitä muita keskuksia johtais. Mun tapauksessa mä olen itse oman aivolisäkkeeni pomo..otan purkista sen mitä tarvitaan.

Pääosin se sujuu hyvin..kunhan muistaa ottaa päivittäiset pillerit niin hyvin porskutetaan. Päöosin lääkkeiden määrän tarve on sama vuodesta toiseen. Mut sit on se yksi hankala tapaus..joka ei ookkaan niin simppeli. Nimittäin se kortisoni..sen tarvittava määrä kun vaihtelee päivittäin ja jopa tunneittain.

Haluan yrittää kuvata sitä hetkeä kun kortisonin tarve on noussut liian suureksi ja kun en ole onnistunut purkista ottamaan extra pillereitä tarpeeksi.

Kuvitelkaa olevanne sukellusveneessä jota on just ammuttu. Kyljessä on reikä ja päälle iskee hätätilanne. Hätävalot vilkkuu ja sireenit soi. Joitakin osia sukellusveneestä joudutaan ehkä sulkemaan ettei vuoto pääse leviämään ja alus uppoamaan lopullisesti. Pakko on uhrata osa laivasta ehkä miehineen, jotta edes osa pelastuisi. Sit vaan odotetaan kauhusta kankeana riittääkö se..vai ollaanko silti tuhoon tuomittuja ja painutaan pohjaan.

Samalla tavalla toimii mun kroppa. Kun iskee päälle hätätila, oli se sairaus, tapaturma tai jokin henkinen juttu. Kroppa turvaa siinä tilassa peruselintoiminnot. Se tekee sen ottamalla ns virrat pois eli sulkemalla tiettyjä vähemmän tärketä osastoja, kuten vaikkapa ääreisverenkierto, aivotoiminta, vastustuskyky, ruuansulatus tai vaikka hereillä pysyminen.

Siinä kohtaa kun mun elimistö on jo sulkenu multa suuren osan osastoista..mun pitäs pystyä vielä kontrolloimaan ulkopuolelta, että paljoko se kroppa nyt tarvii extra lääkettä purkista, pitääkseen ne peruselintoiminnot yllä, saadaakseen virrat päälle suljettuihin osastoihin ja vielä pitäs saada parannettua se poikkeustila kropasta. Voin kertoa että kun aivotoiminta sammutetaan ja et pysy hereillä eikä motoriikkakaan toimi, on himpun verran hankalaa olla se kapteeni joka tekee päätökset paljoko sitä extra pilleriä nyt otetaan ja saada se vielä suuhun asti. Haastavaksi sen tekee se, että jos mulla ei ole siinä kohtaa apuja, ei se kroppa selviä siitä iskusta vaan mä painun pohjaan lopulta.

Eli tänäkin harvinaisen sairauden päivänä sanon, että mun henkivakuutukseni on mun rakas mieheni ja muut läheiset jotka osaavat mua hoitaa tarvittaessa. Ja olen siitä sydämestäni kiitollinen.

28.2 vietettiin harvinaisten sairauksien päivää, mun piti jo silloin kirjoittaa teille tämä kirjoitus, mutta koska harvinaiseen sairauteeni liittyen, olin silloin aika heikossa kunnossa, niin se tulee vasta tänään. Koitan selittää lyhyesti ja selvästi, mutta jos en onnistu, ihanaa jos jaksat lukea silti loppuun.

Osa teistä tietääkin, että mä sairastan aivolisäkkeen vajaatoimintaa ja se vaikuttaa mun elämääni jonkin verran. Aivolisäke on pieni herneenkokonen rauhanen aivoissa ja se on elimistön muiden hormonia tuottavien rauhasten (kuten vaikkapa kilpirauhasen, lisämunuaisen ja sukupuolirauhasten jne) pomo. Mulla, muutenkin harvinaisen sairauden syy, on extra harvinainen eli mulla tavallaan puuttuu koko aivolisäke, jolloin se ei voi myöskään pomottaa muita rauhasia toimimaan. Mä siis syön niitä hormoneja purkista koko loppuelämäni, koska ihminen elääkseen niitä tarvitsee.

Mä pärjään sairauteni kanssa varsin hyvin ja olen siitä todella kiitollinen! Muutama pilleri päivässä ja elän ihan suht normaalia elämää. Tilanne vois olla PALJON pahempikin. Ongelmaa mun kohdalla tuottaa lähinnä tuo lisämunuaisen tuottaman kortisolin puute. Kortisolia kuluu peruselintoimintoihin ja siihen jokapäiväinen purkista otettu perusannos riittää hyvin. Ongelmaa tulee kuitenkin silloin, kun sitä kortisolia tarvitaan enemmän ja mun pitäs osata ottaa purkista oikeanlainen extra-annos. Helpoiten koitan selittää sen niin, että se on kun bensa autossa..sitä kuluu perus rauhallisessa ajossa tietty määrä (=perusannos), mutta jos tuleekin ylämäki tai kiihdytyksiä, sitä kuluu enemmän (=tarvitaan extraa). Terveellä ihmisellä elimistö tuottaa tuota kortisolia siis välillä enemmän ja välillä vähemmän..koittaen vastata siihen tarpeeseen jonka erilaiset rasitukset aiheuttaa. Mun pitäs siis osata itse tunnistaa milloin se extra rasitus tulee (=ylämäki tai kiihdytys) ja osata arvioida paljonko siihen pitää ottaa extra lääkettä purkista. Minkäänlaista selkeää ohjetta tai taulukkoa aiheeseen ei ole, koska me olemme yksilöllisiä, vaan tuo navigointi tapahtuu omaa oloa kuuntelemalla.

Fyysiset rasitukset on suhteellisen helppoja tunnistaa..mä tiedän että kovassa urheilussa, kipeänä, leikkauksessa, fyysisesti rankassa tutkimuksessa, oksentaessa jne mä tarvin extraa. Mutta ne henkiset rasitukset onkin niin paljon vaikeampia tunnistaa. Niitä on esim. stressi, jännitys, suuttumus tai ihan vaikkapa vain vuoristorata. Eli aina kun ihmisellä adrenaali alkaa jyllätä kropassa..terveellä alkaa kortisolia erittymään niin, että se tasottaa sen adrenaalinin…mulla kun niin ei käy ja jos en osaa ottaa purkista..niin kroppa jää jylläämään adrenaaliniraivossa ja se ei ole hyvä asia.

Mitä vanhemmaksi mä tulen..sitä enemmän nuo rasitukset vaatii sitä extraa ja nähtävästi en osaa vieläkään niitä tunnistaa, jolloin saattaa seurata niin sanottuja romahduksia. Ne ei tule suoraa stressistä tai pikku suuttumuksesta tai harrastuksista..ne romahdukset tulee isommista asioista tai rasituksen pitkittyessä, eli ei koskaan yhtäkkiä. Romahdukset ovat kuitenkin aika vaarallisia. Ja kaunistelematta asiaa, niihin voi lopulta kuolla, jos kroppa ei saa sitä elintärkeää kortisolia.

Siinä vaiheessa kun se romahdus tulee, niin mä olen jo pois pelistä..aivot toimii kyllä..mutta en saa kropastani irti edes semmosta fyysistä suoritusta kun viedä pillereitä kädellä suuhun. Mikä tekeekin asiasta vaarallisen..mä olen kuin kolmen promillen humalassa ja kroppa on ihan laamaantunut. Luojan kiitos mulla on niin ihanat läheiset, että ne tunnistaa jo tämän romahduksen ja myöskin sitä edeltävän tilan, ja osaavat hoitaa mua. Legendahan se jo on, että jos multa joku kysyy, että pitäskö sun ottaa extraa..ja mä vastaan että "en tiedä"..niin silloin on jo kiire ottaa lisää. Jos mä sanon selvästi että ei, niin ei hätää, mutta ”en tiedä” on jo selvä oire tulevasta romahduksesta tai sen vaarasta. Sit jos oikeen paha romahdus tulee, niin sit ei enää pillerit riitä, vaan siinä kohtaa sitä kortisolia vedetään piikillä kunnon annos kankkuun. Siksi mulla on aina mukana solu-corteffia joka on siis nestemäistä kortisolia hätä-ensiapuna sekä Hydrocortison pillereitä pienempiin tilanteisiin.

Puhun tästä, varsin henkilökohtaisestakin asiasta siksi, että mun läheiseni ovat mut hoitaneet henkihieveristä kerran jos toisenkin elävien kirjoihin. Ja olen siitä enemmän kuin kiitollinen! Ja siksikin, että se että teistä joku tietää tästä, voi joskus pelastaa mun hengen. Tällä viikolla siis ollaan oltu melkein romahduksessa asti ja siksi kroppa reagoinut.. Jos siis joskus näät mun olevan sekaisin, lamaantunut tai meinaan nukahtaa, kysy multa tarvitko extraa. Jos vastaan että en tiedä tai en vasta mitään, syötä mulle kortisonia ja/tai soita ambulanssi ja kerro niille että tarvin kortisonia. Ja ps. mä en voi juoda alkoholia ja olen siksi ollut elämäni absolutisti..eli syy ei ikinä ole humala. Kiitos!