28.2.2019 julkaistu kirjoitus facebook profiilissani

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää ja koska sellaista itsekin sairastan, haluan omalta osaltani olla lisäämässä tietoisuutta elämästä harvinaisen sairauden kanssa ja erityisesti oman sairauteni kohdalta.

Mä sairastan aivolisäkkeen vajaatoimintaa joka tarkottaa käytännössä sitä, että sitä hormoneja tuottavien elinten pomoa ei ole. Muistatteko Olipa kerran elämää sarjasta kun oli niitä ohjaushuoneita jossa se parrakas hahmo johti kaikkia. Lisäsi sitä, vähensi tätä, lähetti viestejä eteenpäin ja tulkitsi tulleita viestejä. Semmonen se on se aivolisäkeki..keskus joka säätelee niin monen muun keskuksen toimintaa. Mulla vaan ei ole sitä pomoa paikalla..tai jos tarkkoja ollaan koko keskusta ei itseasiassa fyysisesti ole..joten ei ole pomoakaan, joka niitä muita keskuksia johtais. Mun tapauksessa mä olen itse oman aivolisäkkeeni pomo..otan purkista sen mitä tarvitaan.

Pääosin se sujuu hyvin..kunhan muistaa ottaa päivittäiset pillerit niin hyvin porskutetaan. Päöosin lääkkeiden määrän tarve on sama vuodesta toiseen. Mut sit on se yksi hankala tapaus..joka ei ookkaan niin simppeli. Nimittäin se kortisoni..sen tarvittava määrä kun vaihtelee päivittäin ja jopa tunneittain.

Haluan yrittää kuvata sitä hetkeä kun kortisonin tarve on noussut liian suureksi ja kun en ole onnistunut purkista ottamaan extra pillereitä tarpeeksi.

Kuvitelkaa olevanne sukellusveneessä jota on just ammuttu. Kyljessä on reikä ja päälle iskee hätätilanne. Hätävalot vilkkuu ja sireenit soi. Joitakin osia sukellusveneestä joudutaan ehkä sulkemaan ettei vuoto pääse leviämään ja alus uppoamaan lopullisesti. Pakko on uhrata osa laivasta ehkä miehineen, jotta edes osa pelastuisi. Sit vaan odotetaan kauhusta kankeana riittääkö se..vai ollaanko silti tuhoon tuomittuja ja painutaan pohjaan.

Samalla tavalla toimii mun kroppa. Kun iskee päälle hätätila, oli se sairaus, tapaturma tai jokin henkinen juttu. Kroppa turvaa siinä tilassa peruselintoiminnot. Se tekee sen ottamalla ns virrat pois eli sulkemalla tiettyjä vähemmän tärketä osastoja, kuten vaikkapa ääreisverenkierto, aivotoiminta, vastustuskyky, ruuansulatus tai vaikka hereillä pysyminen.

Siinä kohtaa kun mun elimistö on jo sulkenu multa suuren osan osastoista..mun pitäs pystyä vielä kontrolloimaan ulkopuolelta, että paljoko se kroppa nyt tarvii extra lääkettä purkista, pitääkseen ne peruselintoiminnot yllä, saadaakseen virrat päälle suljettuihin osastoihin ja vielä pitäs saada parannettua se poikkeustila kropasta. Voin kertoa että kun aivotoiminta sammutetaan ja et pysy hereillä eikä motoriikkakaan toimi, on himpun verran hankalaa olla se kapteeni joka tekee päätökset paljoko sitä extra pilleriä nyt otetaan ja saada se vielä suuhun asti. Haastavaksi sen tekee se, että jos mulla ei ole siinä kohtaa apuja, ei se kroppa selviä siitä iskusta vaan mä painun pohjaan lopulta.

Eli tänäkin harvinaisen sairauden päivänä sanon, että mun henkivakuutukseni on mun rakas mieheni ja muut läheiset jotka osaavat mua hoitaa tarvittaessa. Ja olen siitä sydämestäni kiitollinen.