28.2.2020 julkaistu kirjoitus facebook profiilissani

Huomenna on harvinaisten sairauksien päivä ja haluan olla taas mukana lisäämässä tietoisuutta omasta sairaudestani. Eli aivolisäkkeen vajaatoiminnasta jonka haastavin osa on lisämunuaisen vajaatoiminta.

Oon menneinä vuosina koittanu kuvata kortisoniromahduksia käyttämällä vertauksena auton bensaa sekä osuman saanutta sukellusvenettä.

Muutama päivä sit jaoin kohtalotoverin kirjoituksen siitä, miten karu totuus on että tähän sairauteen voi kuolla. En kovinkaan usein sitä mieti, enkä halua pelon määräillä elämääni. Kuolen kun kuolen.

Mutta fakta se on, et tähän voi kuolla! Jotkut arviot sanovat jopa, että pari kolme päivää ilman kortisonia vie hengen. Joten romahdus, (jossa vähemmän tärkeät toiminnot kuten ääreisverenkierto, ruuansulatus, motoriikka, aivotoiminta, vastustuskyky jne suljetaan ja energiaa riittää enää peruselintoimintoihin) voi viedä oikeasti hengen, jos silloin ei saa lääkettä tarpeeksi pitämään elintoimintoja yllä (koska mun kroppa ei pysty niitä kovin kauan itekseen pitää yllä) sekä palauttaakseen kroppaa täysiin voimiin.

Tiedättekö mikä on yks tärkeimpiä henkivakuutuksia sen kortisonin lisäksi?

Läheiset

Se että ne osaa tunnistaa oireet ja auttaa tarvittaessa, mutta myös se, että ne läheiset ei aiheuta mielipahaa. Sillä mitä vanhemmaksi mä tulen sitä helpommin se romahdus tulee myös henkisestä stressistä tai vaikka suuttumisesta.

Siksi täytyy olla erityisen tarkka ketä lähelleen päästää. Eikä se todellakaan tarkota sitä, et mun kanssa pitäs olla samaa mieltä, ei todellakaan. Nautin niistä keskusteluista joissa voi avartaa mieltään, jonku erimieltä olevan kanssa. Mut ne ihmiset jotka aiheuttaa koko ajan pahaa mieltä, ärsytystä ja suuttumusta, on vaan pakko karsia läheltä pois, koska loppujen lopuksi mun henkeni riippuu siitä.

Se saattaa kuulostaa tylyltä, mut jos vaihtoehto on et joku ääliö vie multa hengen, niin vaikka mulla on suuri sydän, siihen mä en kyllä suostu!

Kyllä, vaadin mun läheisiltäni varmasti paljon, mutta olen kyllä myös valmis tekemään mun läheisteni vuoksi melkein mitä vaan.