4.3.2017 julkaisin omassa facebook profiilissani tämän kirjoituksen:

28.2 vietettiin harvinaisten sairauksien päivää, mun piti jo silloin kirjoittaa teille tämä kirjoitus, mutta koska harvinaiseen sairauteeni liittyen, olin silloin aika heikossa kunnossa, niin se tulee vasta tänään. Koitan selittää lyhyesti ja selvästi, mutta jos en onnistu, ihanaa jos jaksat lukea silti loppuun.

Osa teistä tietääkin, että mä sairastan aivolisäkkeen vajaatoimintaa ja se vaikuttaa mun elämääni jonkin verran. Aivolisäke on pieni herneenkokonen rauhanen aivoissa ja se on elimistön muiden hormonia tuottavien rauhasten (kuten vaikkapa kilpirauhasen, lisämunuaisen ja sukupuolirauhasten jne) pomo. Mulla, muutenkin harvinaisen sairauden syy, on extra harvinainen eli mulla tavallaan puuttuu koko aivolisäke, jolloin se ei voi myöskään pomottaa muita rauhasia toimimaan. Mä siis syön niitä hormoneja purkista koko loppuelämäni, koska ihminen elääkseen niitä tarvitsee.

Mä pärjään sairauteni kanssa varsin hyvin ja olen siitä todella kiitollinen! Muutama pilleri päivässä ja elän ihan suht normaalia elämää. Tilanne vois olla PALJON pahempikin. Ongelmaa mun kohdalla tuottaa lähinnä tuo lisämunuaisen tuottaman kortisolin puute. Kortisolia kuluu peruselintoimintoihin ja siihen jokapäiväinen purkista otettu perusannos riittää hyvin. Ongelmaa tulee kuitenkin silloin, kun sitä kortisolia tarvitaan enemmän ja mun pitäs osata ottaa purkista oikeanlainen extra-annos. Helpoiten koitan selittää sen niin, että se on kun bensa autossa..sitä kuluu perus rauhallisessa ajossa tietty määrä (=perusannos), mutta jos tuleekin ylämäki tai kiihdytyksiä, sitä kuluu enemmän (=tarvitaan extraa). Terveellä ihmisellä elimistö tuottaa tuota kortisolia siis välillä enemmän ja välillä vähemmän..koittaen vastata siihen tarpeeseen jonka erilaiset rasitukset aiheuttaa. Mun pitäs siis osata itse tunnistaa milloin se extra rasitus tulee (=ylämäki tai kiihdytys) ja osata arvioida paljonko siihen pitää ottaa extra lääkettä purkista. Minkäänlaista selkeää ohjetta tai taulukkoa aiheeseen ei ole, koska me olemme yksilöllisiä, vaan tuo navigointi tapahtuu omaa oloa kuuntelemalla.

Fyysiset rasitukset on suhteellisen helppoja tunnistaa..mä tiedän että kovassa urheilussa, kipeänä, leikkauksessa, fyysisesti rankassa tutkimuksessa, oksentaessa jne mä tarvin extraa. Mutta ne henkiset rasitukset onkin niin paljon vaikeampia tunnistaa. Niitä on esim. stressi, jännitys, suuttumus tai ihan vaikkapa vain vuoristorata. Eli aina kun ihmisellä adrenaali alkaa jyllätä kropassa..terveellä alkaa kortisolia erittymään niin, että se tasottaa sen adrenaalinin…mulla kun niin ei käy ja jos en osaa ottaa purkista..niin kroppa jää jylläämään adrenaaliniraivossa ja se ei ole hyvä asia.

Mitä vanhemmaksi mä tulen..sitä enemmän nuo rasitukset vaatii sitä extraa ja nähtävästi en osaa vieläkään niitä tunnistaa, jolloin saattaa seurata niin sanottuja romahduksia. Ne ei tule suoraa stressistä tai pikku suuttumuksesta tai harrastuksista..ne romahdukset tulee isommista asioista tai rasituksen pitkittyessä, eli ei koskaan yhtäkkiä. Romahdukset ovat kuitenkin aika vaarallisia. Ja kaunistelematta asiaa, niihin voi lopulta kuolla, jos kroppa ei saa sitä elintärkeää kortisolia.

Siinä vaiheessa kun se romahdus tulee, niin mä olen jo pois pelistä..aivot toimii kyllä..mutta en saa kropastani irti edes semmosta fyysistä suoritusta kun viedä pillereitä kädellä suuhun. Mikä tekeekin asiasta vaarallisen..mä olen kuin kolmen promillen humalassa ja kroppa on ihan laamaantunut. Luojan kiitos mulla on niin ihanat läheiset, että ne tunnistaa jo tämän romahduksen ja myöskin sitä edeltävän tilan, ja osaavat hoitaa mua. Legendahan se jo on, että jos multa joku kysyy, että pitäskö sun ottaa extraa..ja mä vastaan että "en tiedä"..niin silloin on jo kiire ottaa lisää. Jos mä sanon selvästi että ei, niin ei hätää, mutta ”en tiedä” on jo selvä oire tulevasta romahduksesta tai sen vaarasta. Sit jos oikeen paha romahdus tulee, niin sit ei enää pillerit riitä, vaan siinä kohtaa sitä kortisolia vedetään piikillä kunnon annos kankkuun. Siksi mulla on aina mukana solu-corteffia joka on siis nestemäistä kortisolia hätä-ensiapuna sekä Hydrocortison pillereitä pienempiin tilanteisiin.

Puhun tästä, varsin henkilökohtaisestakin asiasta siksi, että mun läheiseni ovat mut hoitaneet henkihieveristä kerran jos toisenkin elävien kirjoihin. Ja olen siitä enemmän kuin kiitollinen! Ja siksikin, että se että teistä joku tietää tästä, voi joskus pelastaa mun hengen. Tällä viikolla siis ollaan oltu melkein romahduksessa asti ja siksi kroppa reagoinut.. Jos siis joskus näät mun olevan sekaisin, lamaantunut tai meinaan nukahtaa, kysy multa tarvitko extraa. Jos vastaan että en tiedä tai en vasta mitään, syötä mulle kortisonia ja/tai soita ambulanssi ja kerro niille että tarvin kortisonia. Ja ps. mä en voi juoda alkoholia ja olen siksi ollut elämäni absolutisti..eli syy ei ikinä ole humala. Kiitos!