Julkaistu omassa facebook profiilissa 15.12.2015:

Minä..

Osa mua on tämä sairautenikin. Sen kanssa eläminen on yhtä opettelua. Sain muistutuksen taas siitä lumitöitä tehdessä. Annoin pulssin nousta liian ylös, ja romahdin hankeen makaamaan. Sama käy jos suutun kovasti, romahdan. Tai jos nukun huonosti, olo romahtaa. Jne.

Tätä ei vaan tunnu ikinä oppivan hallitsemaan. Makoilin hetken hangessa, nousin ylös ja käpyttelin sisälle kun paskat housussa oleva 100vuotias. Raksu vierellä kyselemässä pärjäätkö. Pärjään mä, otan kortisonia purkista ja makaan hetken sohvalla. Sit taas mennään.

Tää sairaus kuuluu pakettiin, halusi tai ei. Joku hiljattain sanoi, että minä olen miehelleni loittovoitto, sanoisin että mä oon saanu lottovoiton, kun oon saanu tommosen miehen joka on alkanumyös mun omaishoitajakseni.

Joten..mä oon tämmönen..take it or live it

Tervetuloa tänne, hiljalleen päivittyvään blogiini, joka käsittelee aivolisäkkeen vajaatoiminnan vaurioittamaa risaa kroppaa. Osan näistä kirjoituksista olen julkaissut omassa fb profiilissani ja aluksi halusin ne vain talteen itselleni. Ystäväni rohkaisemana olen myös alkanut pohtia mahdollisuutta kirjoittaa enemmänkin tämän risan kropan kanssa elämisestä. Joten katsotaan mihin tässä vielä innostutaan.

2.10.2020 julkaistu kirjoitus facebook profiilissani

Aina välillä mä kiroon tän sairauteni alimpaan helvettiin. Toisinaan se vaan ärsyttää, yleensä sen kanssa osaa elää ja sit tulee niitä päiviä jollon se yllättää.

Tänään oli taas yllätysten päivä..se osuus, jota on niin mahdoton välillä osata. Me tiedetään jo et fyysiset rasitukset, säikähdykset, suuttumus ja sairastuminen jne lisää kortisonin tarvetta. Osataan jo handlata se puoli aika hyvin ja ottaa extrakortisonia.

Sit on se puoli, et myös kivat asiat saattaa lisätä kortisonin tarvetta ja niitä ei oikeen taho osata ennustaa.

Mulla oli tänään mahtava vapaapäivä. Olkoonki et innoitukseltani en saanu nukuttua ku noin 7h. Aamulla sain mahtavia ideoita ja rattaat rullaili tulevaisuutta ajatellen eteenpäin. Olin niin innoissani et olin melkeen lentoon lähös..pulssi hakkas. Sit tapahtu yks hauska asia johon repesin..pulssi kiihty entisestään.

Saatiin ihania vieraita ja olin tosi fiiliksis heidän käynnin jälkeen..jotenki pakahtumaisillani. Sit kuulin tuon hauskan huhun ja nauroin puolituntia katketakseni. Sydän riepu läpätti onnesta tuhatta.

Kattelin frendejä ja tarkotus oli lähteä vielä iltaa istuun ystävän luo. Kunnes sammuin sohvalle.

Mikäs siinä..kai se on normaalia et ihminen nukahtaa sohvalle?!

Mulle se ei oo..se enteilee hyvin usein kortisoniromahdusta. Ja sitähän se oli..tuli ku hyökyaalto päälle.

Onneksi tuo rakas omaishoitajani osaa jo tunnistaa oireet ja hoitaa takasi elävien kirjoihin.

Mut niin viattomalta tuntuva tunnin univaje, paljon naurua ja liian innostuneena läpättävä sydän..kuulostaa normi ihmisellä mahtavalta päivältä. Sitä se toki oli mulleki, mut sen lisäksi se kuulostaa mulle myös vaaralliselta kortisonikoomalta..

Tänään tämä sairauteni yllätti taas ja myös aiheuttaa halun pakata se pakettiin ja lähettää sinne mihin aurinko ei paista.

Mut ehkä huomenna me taas solmitaan hetkeksi aselepo sen kanssa. Se on osa mua, halusin tai en..

28.2.2020 julkaistu kirjoitus facebook profiilissani

Huomenna on harvinaisten sairauksien päivä ja haluan olla taas mukana lisäämässä tietoisuutta omasta sairaudestani. Eli aivolisäkkeen vajaatoiminnasta jonka haastavin osa on lisämunuaisen vajaatoiminta.

Oon menneinä vuosina koittanu kuvata kortisoniromahduksia käyttämällä vertauksena auton bensaa sekä osuman saanutta sukellusvenettä.

Muutama päivä sit jaoin kohtalotoverin kirjoituksen siitä, miten karu totuus on että tähän sairauteen voi kuolla. En kovinkaan usein sitä mieti, enkä halua pelon määräillä elämääni. Kuolen kun kuolen.

Mutta fakta se on, et tähän voi kuolla! Jotkut arviot sanovat jopa, että pari kolme päivää ilman kortisonia vie hengen. Joten romahdus, (jossa vähemmän tärkeät toiminnot kuten ääreisverenkierto, ruuansulatus, motoriikka, aivotoiminta, vastustuskyky jne suljetaan ja energiaa riittää enää peruselintoimintoihin) voi viedä oikeasti hengen, jos silloin ei saa lääkettä tarpeeksi pitämään elintoimintoja yllä (koska mun kroppa ei pysty niitä kovin kauan itekseen pitää yllä) sekä palauttaakseen kroppaa täysiin voimiin.

Tiedättekö mikä on yks tärkeimpiä henkivakuutuksia sen kortisonin lisäksi?

Läheiset

Se että ne osaa tunnistaa oireet ja auttaa tarvittaessa, mutta myös se, että ne läheiset ei aiheuta mielipahaa. Sillä mitä vanhemmaksi mä tulen sitä helpommin se romahdus tulee myös henkisestä stressistä tai vaikka suuttumisesta.

Siksi täytyy olla erityisen tarkka ketä lähelleen päästää. Eikä se todellakaan tarkota sitä, et mun kanssa pitäs olla samaa mieltä, ei todellakaan. Nautin niistä keskusteluista joissa voi avartaa mieltään, jonku erimieltä olevan kanssa. Mut ne ihmiset jotka aiheuttaa koko ajan pahaa mieltä, ärsytystä ja suuttumusta, on vaan pakko karsia läheltä pois, koska loppujen lopuksi mun henkeni riippuu siitä.

Se saattaa kuulostaa tylyltä, mut jos vaihtoehto on et joku ääliö vie multa hengen, niin vaikka mulla on suuri sydän, siihen mä en kyllä suostu!

Kyllä, vaadin mun läheisiltäni varmasti paljon, mutta olen kyllä myös valmis tekemään mun läheisteni vuoksi melkein mitä vaan.